A luta de uma mãe por tratamento adequado

Conheça a história de Luciane, mãe de Marquinhos, que após diversos diagnósticos e tentativas de tratamento, busca no canabidiol uma alternativa para garantir qualidade de vida ao menino diagnosticado com paralisia cerebral e deficiência intelectual grave.

Marquinhos, hoje um adolescente com 13 anos, enfrenta desafios significativos desde seu nascimento prematuro às 32 semanas. Após 45 dias sob cuidados intensivos e complicações neurológicas precoces, a busca por respostas e tratamentos adequados se tornou uma prioridade na vida da família.

A mãe Luciane Alessandra Franco Remor conta que, desde os 12 dias de vida, o menino teve que lidar com crises epiléticas, situação desafiadora que a fez começar uma saga por consultórios e tratamentos que pudessem garantir qualidade de vida para o filho. Inicialmente, uma neuropediatra sugeriu que as dificuldades do menino eram apenas um atraso neuromotor. No entanto, determinada a investigar a fundo, a mãe consultou outros especialistas e recebeu o diagnóstico de paralisia cerebral. Mas a jornada de Marquinhos estava longe de terminar. Nos esforços contínuos por um melhor entendimento de sua condição, um estudo genético revelou a presença da Síndrome de White-Sutton, um transtorno sindrômico raro. Com a chegada da fase escolar, a dificuldade em alfabetizar o menino levou também a um laudo de deficiência intelectual grave. Tudo isso dentro da condição do transtorno do espectro autista.

Desde o nascimento do filho até hoje, tem sido um longo percurso entre medicações e terapias. Há menos de um ano, esta família encontrou uma médica que recomendou o uso de canabidiol como uma alternativa para controlar algumas comorbidades decorrentes de sua condição. A família decidiu experimentar o tratamento, tentando reduzir a dependência de outros medicamentos. “Com a descoberta do canabidiol, acreditamos que poderia haver uma luz no fim do túnel, mas as crises de enxaqueca complicaram a situação”, relata, referindo-se ao fato de ainda precisar manter a medicação para enxaqueca. Luciane relata que as melhoras mais significativas foram no controle da ansiedade e na regulação do sono, o que impacta positivamente a rotina de toda a família.

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Neste momento, a família também enfrenta uma batalha financeira para garantir o tratamento necessário e busca por uma aprovação judicial que viabilize receber o Canabidiol sem comprometer outros gastos essenciais para o menino. Marquinhos é um exemplo da luta enfrentada por muitas famílias que buscam tratamento e apoio em meio a dificuldades muitas vezes invisíveis. Sua mãe continua a lutar, não apenas por tratamento, mas também por esperança e qualidade de vida para seu filho.

A história de Marquinhos destaca a importância de um diagnóstico preciso, apoio médico contínuo e a necessidade de políticas de saúde que garantam o acesso a medicamentos essenciais, especialmente para aqueles que enfrentam condições raras ou complexas. A luta dessa família é um lembrete de que, por trás de cada diagnóstico, há ainda muita esperança.